ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ В ЦВЕТАХ

У каждого дерева свое имя, выведенное на деревянном сердечке. Так звали детей, которые скоропостижно стали ангелами. Им не суждено было прожить долгую жизнь. Но все они: и младенцы, и те, кто немного дольше радовал своих родителей, будут вечно жить в сердцах родных и близких. А аллея сирени каждый год будет расцветать в память о малышах.

Семья Натальи Голубковой – одна из 200 семей, кто принял участие в акции. Два года назад Наталья потеряла свою шестилетнюю Яночку. Девочка, страдающая спинальной мышечной атрофией, просто не дождалась лекарства.

«О том, что наша дочь больна, мы догадались, когда ей было 2 месяца. Она не держала головку, у нее были слабые ручки и ножки. Но врачи не могли поставить диагноз, поэтому мы постоянно катались от одного специалиста к другому», – вспоминает мама девочки.

События стали развиваться молниеносно, когда ребенку исполнилось полгода. У малышки остановилось сердце. Слабеющие мышцы уже просто не справлялись со своей стандартной работой. Яну чудом «откачали» и отправили в реанимацию. А приехавший генетик из МОНИКИ наконец-то поставил диагноз.

«На тот момент в России не было запатентовано ни одного лекарства от болезни, поэтому нам никак не могли помочь, – рассказывает Наталья. – Врачи говорили, что разработки ведутся в Италии. Но еще потребуются годы, чтобы оно дошло до пациентов. А есть ли у нас столько времени?».

Здесь же, в больнице, врачи рассказали маме о хосписе «Дом с маяком». И она сразу же обратилась за помощью. Малышку Яну вместе с Натальей перевели в стационар хосписа. Пока девочка проходила реабилитацию, маму обучали пользоваться аппаратами ИВЛ, кислородным концентратором и всем тем, что необходимо для поддержания жизни ребенка.

Три года Яночки семья отмечала в приподнятом настроении. Еще бы, ведь в России запатентовали «Спинразу», а значит, и у их девочки есть шанс на восстановление! Но с каждым прожитым месяцем энтузиазм семьи спадал. На врачебных комиссиях Яне отказывали в назначении препарата, требовали дополнительных диагностик, заключений. А ребенку становилось все хуже и хуже.

Яна немного не дожила до своего шестилетия. Она так и не получила спасительной вакцины. Но мама девочки вспоминает не это. Говоря о своем ангелочке, Наталья рассказывает, как они вместе купались в бассейне благодаря помощи «Дома с маяком» или гуляли на улице в новой маневренной коляске, средства на которую тоже собрал фонд. Или как к ним в гости раз в месяц обязательно приезжали врач и медсестра. А волонтеры помогали участвовать во всех мероприятиях.

Ольга Календина, волонтер «Дома с маяком», – одна из тех, кто постоянно был рядом с семьей Яны. И во время высадки деревьев она тоже помогала семьям.

«Глядя на жизнерадостную Наталью, я бы никогда не подумала, сколько сил ежедневно мама тратит на уход за больным ребенком, – рассказывает волонтер. – А Яна – милый и улыбчивый ребенок. Я запомнила ее именно такой». 

200 деревьев и 200 детских имен теперь ежедневно будет ласкать ветер. Им будут петь свои песни птицы, а солнце ласково обнимет теплыми лучами. Помолчим вместе с родителями и задумаемся о том, что счастье – это не то, что прячется за семью морями. Оно рядом с каждым из нас: в улыбках близких людей, в ежедневных заботах и самой стандартной повседневной жизни.

Любовь ЮРКЕВИЧ

В фонде «Дом с маяком» работают более 400 специалистов и 500 волонтеров, которые ежегодно опекают свыше 1000 семей. Всех подопечных фонда объединяет то, что они воспитывают тяжелобольных детей. Совместными усилиями удается сделать так, чтобы малыши, несмотря на болезнь, смогли прожить максимально счастливую жизнь.

Источник: http://inodintsovo.ru/novosti/vlast-obshestvo/zhizn-prodolzhaetsya-v-cvetah

Обсудить тему

Я ознакомлен с пользовательским соглашением